Die fabelhafte Welt der Amélie: Wie eine kleine Kämpferin aus Schaffhausen mit einer schweren Krankheit umgeht

In der Badi über das Sprungbrett zu balancieren und dann ins Wasser zu springen, macht besonders viel Spass – und gehört für viele zum Badibesuch dazu. Für die zwölfjährige Amélie Feusi aus Schaffhausen war das jedoch lange unmöglich. Genauso wie Velofahren. Oder Treppen zu steigen, ohne sich am Geländer festzuhalten.

Amélie hat Cerebralparese. Darunter versteht man eine Gruppe von Symptomen, die auf eine Hirnschädigung vor, während oder nach der Geburt zurückzuführen sind. Bei Amélie äussert sich dies vor allem in den Beinen, mit Bewegungs- und Gleichgewichtsstörungen sowie Muskelsteife, Spastik genannt. «Sie kam acht Wochen zu früh zur Welt, wog 1970 Gramm. Dann kam die Diagnose, und von da an war sie quasi schon im Physioprogramm», sagt Amélies Mutter Fabienne Feusi. Die beiden sitzen am Esstisch in ihrem Zuhause und blättern in einem Fotoalbum. Auch mit dabei ist Fabiennes Partner Alex, der Amélie kennt, seit sie zwei Jahre alt ist. Das Fotoalbum zeigt Amélies ganze Entwicklung.

Hilfe und Hindernis zugleich

Mit zwei Jahren macht sie die ersten Schritte, aber sehr spitzfüssig. Ihre Beine rotieren stark nach innen. Ihr ständiger Begleiter: die Orthesen, eine Art Schienen. Diese sollen ihr Halt geben und die Fehlstellung korrigieren. Aber sie sind eben auch ein Hindernis: Im Kindergarten, wenn alle anderen Kinder die Schuhe aus- und die Finken anziehen sollten, ging das für Amélie nicht. «Diese Orthesen kann man als kleines Mädchen nicht einfach ausziehen. Dann muss man sich erklären, es gibt viele Fragen», sagt Feusi. Amélie lässt sich von alledem nicht aufhalten, bewegt sich sehr gern. Fabienne geht auch mit ihr Ski fahren. Aber die Spastik bleibt und schränkt sie ein.

Als Amélie acht Jahre alt ist, schlägt ein Arzt schliesslich vor, die Spastik mit einer damals neuen Operationsmethodik zu eliminieren. Die Familie wagt den Schritt: Amélie wird 2021 im Kinderspital Zürich operiert. Sie liegt ungefähr neun Stunden auf dem OP-Tisch, danach bleibt sie eine Woche im Spital – und kommt schliesslich in die Kinder-Reha in Affoltern am Albis. Dort zieht sie in eine «WG» mit anderen Kindern, die ähnliche Beschwerden haben.

Den Aufenthalt beschreibt Amélie so: «Am Montag bekommt man einen Plan, der wird jeden Tag ausgewechselt, und am Freitag kann man nach Hause bis am Sonntagabend. Dann fängt das Ganze wieder von vorne an.» Mit Plan ist das tägliche Therapieprogramm gemeint, das extra für Amélie zusammengestellt wurde. Fabienne Feusi zählt auf: «Es besteht aus Physiotherapie, Sporttherapie, Ergotherapie, Hippotherapie, Hundetherapie – es ist relativ streng.» Und zusätzlich gibt es Unterricht: Die Kinder-Reha hat eine Reha-Schule, damit das Lernen nicht zu kurz kommt.

«Hüüsli-Gang» und neue Freundschaften

Nach drei Monaten ist die Reha für Amélie vorbei, und sie kann wieder nach Hause nach Schaffhausen. Doch sie wird nach Affoltern am Albis zurückkehren: 2024 steht die zweite Operation an, chirurgische Korrekturen müssen gemacht werden, schliesslich lebte Amélie lange mit einer Fehlstellung in den Beinen. Auch dieses Mal verläuft die Operation wie gewünscht.

Während Amélie also zum zweiten Mal die Kinder-Reha besucht, dort neue Freundschaften mit Kindern, die Ähnliches erlebt haben, schliesst, in ihrem Tempo lernen kann und langsam zurück in einen Alltag findet, kann Fabienne Feusi im Haus neben der Kinder-Reha einziehen. Dort sind auch andere Eltern einquartiert. «Wir haben uns super verstanden und uns gegenseitig Halt gegeben», sagt Feusi.

Es entsteht eine tiefe Freundschaft – und daraus die «Hüüsli-Gang». Noch heute haben sie regelmässig Kontakt. Und diese Gang will etwas zurückgeben: «Die Zeit in der Reha ist eine intensive Zeit für Kinder und Eltern. Manche Kinder sind bis zu einem Jahr hier. Und wir wissen, dass die Krankenkassengelder, die für die Reha gesprochen werden, die Kosten niemals decken», so Feusi. Viele Robotikgeräte der Kinder-Reha, die für eine Neuro-Rehabilitation unverzichtbar sind, seien allein durch Spenden finanziert worden. Die Hippotherapie, also Pferdetherapie, sei ebenfalls durch Spenden finanziert. «Die Kinder-Reha überlebt nur dank Spenden, deshalb haben wir angefangen, zu sammeln.»

Schon nach kurzer Zeit seien fast 15’000 Franken zusammengekommen – ein erster Check wurde dem Klinikleiter bereits vor Weihnachten übergeben, aber noch bis Ende Januar läuft die Aktion. «Wir sind einfach unglaublich dankbar, dass wir so gut begleitet wurden», sagt Feusi. Amélie bleibt von ihrer Zeit in der Reha am liebsten der Tag in Erinnerung, als die Sendung «Happy Day» vor Ort war. «Wir konnten uns etwas wünschen, und dieser Wunsch wurde uns erfüllt», sagt sie. Und was hat sie sich gewünscht? «Die Uhr.» Sie zeigt ihre Smartwatch. Diese zählt unter anderem ihre Schritte. «Heute habe ich schon 2937 Schritte gemacht», sagt sie stolz.

Auch nach der Reha geht die Arbeit weiter

Auch nach der Rückkehr nach Hause kann sich Fabienne Feusi mit Fragen immer an das Personal der Kinder-Reha wenden. Denn das Nachhausekommen gestaltet sich nicht so einfach. «Du wirst ins kalte Wasser geworfen und musst vieles im Selbsttraining machen», sagt Feusi. «Amélie ist zum Glück sehr sportlich, hat viel Energie und ist wahnsinnig motiviert. Das hilft.» Alex ergänzt: «Ihr pusht euch gegenseitig, das ist super.»

Für Amélie war die Rückkehr «komisch». «Ich konnte dann einigermassen gut laufen, aber es ist schwierig, sich daran zu gewöhnen.» In der Schule ist sie in die Regelklasse integriert; dennoch ist es beispielsweise eine Herausforderung, im Sportunterricht oder an schulischen Aktivitäten teilzunehmen. «Hier würde ich mir wünschen, dass es in Schaffhausen besser wird mit der Integration», sagt ihre Mutter. Und dies nicht nur auf Schulebene: «Auch wenn es die Möglichkeit gäbe, einem Sportverein beizutreten.»

Der Verband PluSport Schweiz setzt sich seit 1960 für mehr Inklusion im Sport ein und bietet verschiedenste Sportclubs an. Auf dessen Website sind alle Sportvereine gelistet, in welchen Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Handicap die Möglichkeit haben, regelmässig zu trainieren und zusammen Sport zu treiben. Für Schaffhausen ist vom Verband aber kein einziger Club gelistet. Insieme Schaffhausen listet immerhin den FC Beringen.

Trotz des zeitweisen Frusts in der Schule macht Amélie grosse Fortschritte. Jetzt fährt sie Velo, balanciert auf dem Sprungbrett in der Badi – alles in ihrem Tempo, aber es ist möglich. Sie hat beim SlowUp teilgenommen – «ohne E-Bike-Unterstützung», sagt Alex – und lief den Plauschlauf des Schaffhauser Stadtlaufs. Diesen will sie auch dieses Jahr wieder machen. Und das soll es noch lange nicht gewesen sein: «Ich will Langlaufen lernen», sagt sie. «Und wenn jemand jemanden sucht, der mit seinem Hund Gassi geht, würde ich das sehr gerne machen.»