Weil Pflege mehr als Liebe braucht – AsFam hilft pflegenden Angehörigen

Dean ist acht Jahre alt – ein lebhafter Junge, stets mit einem Lachen im Gesicht und Freude an den kleinen Dingen im Leben. Seine Eltern Cécile und Pascal Schnetzler haben ihn von Anfang an darin bestärkt, die Welt aktiv zu entdecken. Sie fordern und fördern ihn mit viel Geduld – und mit der Haltung, dass er so selbstständig wie möglich leben kann. Das ist ihnen besonders wichtig, denn Dean wurde mit dem Down-Syndrom geboren.

«Er wird rechtlich nie als urteilsfähig gelten – obwohl er sehr wohl weiss, was er will und sich mitteilen kann», sagt seine Mutter Cécile. Bereits im Alter von sechs Monaten hat er Baby-Zeichensprache gelernt. Früh konnte er zeigen, was er braucht – etwa «trinken», «schlafen», «mehr» oder «fertig» oder andere hilfreiche Zeichen. «Wir möchten ihn in seiner Entwicklung begleiten und stärken», sagt Cécile. Ein Wunsch, der sich in vielen kleinen und grossen Entscheidungen zeigt – zum Beispiel darin, dass Dean eine Regelschule besucht. Dort lernt er gemeinsam mit gleichaltrigen neurotypischen Kindern, unterstützt durch eine Assistenzperson. Das fördert seine Selbstständigkeit und wird ermöglicht durch die vorhandenen Ressourcen sowie das Engagement der Schule im Dorf.

In einem Bereich seines Lebens wird Dean jedoch nie eigenständig sein: bei der Körperpflege. Allein duschen, Zähne putzen, auf die Toilette gehen oder sich anziehen – Dinge, die für andere Kinder in seinem Alter selbstverständlich sind, kann Dean nicht ganz allein bewältigen. Auch bei der täglichen Einnahme seiner Medikamente, die er wegen seiner Stoffwechselstörung und seiner Refluxkrankheit benötigt, ist er auf die Unterstützung seiner Eltern angewiesen. Dean ist zudem gesundheitlich anfälliger als andere Kinder wegen des Down-Syndroms – etwa für Atemwegsinfekte, Lungen- oder Mittelohrentzündungen. Wenn er krank ist, braucht er mehr Pflege und Betreuung und seine Eltern noch mehr Zeit und Flexibilität im Alltag.

Fachlich begleitet, menschlich gestärkt, finanziell unterstützt

Als gelernte Kinderkrankenpflegerin verfügt Cécile über umfassendes gesundheitliches Fachwissen. Und doch gibt es Situationen, in denen sie sich mit medizinischen Fragen allein fühlt. Ebenso herausfordernd sind die emotionalen Belastungen, die das Leben mit einem besonderen Kind mit sich bringt. Seit über einem Jahr wird Cécile deshalb von AsFam begleitet – einer der ersten Spitex-Organisationen in der Schweiz, die sich speziell an pflegende Angehörige richtet. AsFam ist auch in Schaffhausen aktiv. Nadja Felix, Fallführende im Schaffhauser Team, steht Cécile mit Fachwissen, Rat und einem offenen Ohr zur Seite. Sie begleitet Cécile im Pflegealltag, besucht die Familie Schnetzler regelmässig zuhause in Beringen – und bietet genau die Beratung und Unterstützung, die Cécile braucht.
«In herausfordernden Situationen bin auch ich manchmal unsicher. Dann hilft es enorm, Nadja an meiner Seite zu wissen. Sie hört zu, gibt medizinische Einschätzungen oder Tipps und unterstützt uns auch emotional», erzählt Cécile. Ein wichtiger Punkt ist auch die Entschädigung für die Grundpflege, die Cécile durch AsFam erhält – inklusiven Beiträgen an die AHV und die Pensionskasse. «Natürlich pflegen wir Dean als Eltern – und das auch von Herzen», sagt Cécile. «Die Körperpflege von Dean nimmt für ihn und uns mehr Zeit in Anspruch als bei Kindern ohne Beeinträchtigung. Die finanzielle Entschädigung entlastet unser Familienbudget und zeigt, dass diese Aufgabe wertgeschätzt wird.»

Mit dem Lohn, den Cécile als pflegende Angehörige erhält, leistet sie nicht nur einen wertvollen Beitrag für ihre Familie, sondern auch für die Gesellschaft. Sie zahlt in die Alters- und Hinterlassenenvorsorge für alle ein. Zudem übernehmen pflegende Angehörige viele Aufgaben, die sonst professionelle Pflegeeinrichtungen leisten müssten – dadurch werden Personalkosten gespart und das Gesundheitssystem entlastet.

Raum zum Atmen

Weil Dean in seiner Entwicklung verzögert ist, braucht er eine lückenlose Betreuung – vergleichbar mit der eines Kleinkinds. Er kann Gefahren im Alltag nicht einschätzen und ist weglaufgefährdet. Immer für ihn und auch seine zwei Geschwister präsent zu sein, fordert die Familie enorm. Wenn das Familiensystem an seine Grenzen kommt, springt AsFam Schaffhausen ein – mit einem Entlastungsdienst, der einzelne oder mehrere Stunden Betreuung und Pflege übernimmt. Manchmal auch Nadja persönlich. Diese Entlastung schafft Sicherheit und Raum zum Durchatmen. «Zu wissen, dass wir nicht alles allein stemmen müssen, gibt uns Kraft – und Dean profitiert letztlich auch davon», sagt Cécile sichtlich erleichtert. Denn wer langfristig für andere sorgt, braucht selbst Halt, Austausch und Momente der Erholung. 

Mit AsFam wird nicht nur der Alltag etwas leichter, sondern auch das Gefühl gestärkt, mit den Herausforderungen eines Lebens mit einem besonderen Kind nicht allein zu sein. AsFam bietet pflegenden Angehörigen wie Cécile nicht nur einen Lohn, sondern begleitet sie empathisch und professionell und entlastet sie spürbar. Darüber hinaus vermittelt sie ihnen das wertvolle Gefühl, dass ihre Arbeit gesehen, ernst genommen und wertgeschätzt wird.